Lenka ma ultrarzadką chorobę genetyczną – zespół PURA. Możesz pomóc jej walczyć o przyszłość.

Nasza historia

Lenka przyszła na świat jak wiele innych dzieci – z marzeniami, nadzieją i spokojem, że wszystko będzie dobrze. Początkowo nic nie zapowiadało tego, jak trudną drogę przyjdzie jej przejść. Z czasem zaczęliśmy zauważać, że rozwija się inaczej niż rówieśnicy. Nie siadała, nie raczkowała, nie mówiła. Każdy kolejny miesiąc przynosił więcej pytań niż odpowiedzi.

Rozpoczęła się długa droga diagnostyczna – wizyty u specjalistów, badania, niepewność i strach. Odpowiedź przyszła nagle i była druzgocąca: zespół PURA – ultrarzadka choroba genetyczna, spowodowana spontaniczną mutacją genu PURA, która nie jest dziedziczona od rodziców. To schorzenie wpływa na rozwój neurologiczny, ruchowy i poznawczy dziecka. Diagnoza, której żaden rodzic nie chce usłyszeć, a jednocześnie punkt, od którego zaczyna się codzienna walka o każdy mały postęp.

Lenka choruje na wiotkie porażenie czterokończynowe. Nie chodzi, nie mówi i wymaga stałej, całodobowej opieki. Jej codzienność to intensywna rehabilitacja, specjalistyczne terapie, sprzęt medyczny oraz ciągłe dostosowywanie świata do jej potrzeb. Lenka przeszła już operacje obu bioder, które były niezbędne, aby zapobiec dalszym deformacjom i dać jej szansę na większą stabilność ciała.

Pod koniec 2025 roku konieczna była kolejna, bardzo poważna interwencja chirurgiczna – rozległa korekcja ciężkiej skoliozy kręgosłupa. Był to ogromny wysiłek dla jej organizmu i wielkie wyzwanie dla całej rodziny. Dziś każdego dnia pracujemy, by odzyskała sprawność sprzed operacji i mogła wykorzystać nowe możliwości, jakie ta operacja jej dała.

Mimo choroby Lenka jest dziewczynką pełną radości. Uśmiecha się, okazuje emocje i cieszy się drobnymi rzeczami.

Zbierane środki pomagają nam zapewnić Lence stałą rehabilitację, specjalistyczne terapie, sprzęt oraz dostęp do nowoczesnych metod leczenia i badań. To realna szansa na poprawę jakości jej życia – dziś i w przyszłości.